Enfant-Famille
Parcours de soins
Chez l’enfant/adolescent de moins de 18 ans étant atteint d’un cancer, la prise en charge est encadrée par des critères d’agrément validés par l’Institut National du Cancer (INCa) et des recommandations de la Société Française de lutte contre les Cancer et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
Au sein d’EN-HOPE, vous trouverez 5 CHU (Amiens, Lille, Reims, Dijon, Besançon), 1 CHRU (Nancy), 2 Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) (Oscar Lambret à Lille, Institut de cancérologie de Lorraine à Nancy, et CLCC GF Leclerc à Dijon), l’HUS de Strasbourg et l’ICANS de Strasbourg.
Au cours de votre prise en charge, selon les décisions thérapeutiques des médecins, vous pouvez être amené à vous déplacer entre ces centres pour bénéficier des services experts de chacun. Ce partage des spécialités thérapeutiques au sein de l’interrégion est organisé selon des filières de soins établies pour 5 techniques :
La détermination de ces filières de prise en charge prend en compte le niveau d’expérience et d’expertise de la structure considérée, la disponibilité des ressources, la capacité des équipes à assurer la formation et le renouvellement des professionnels et les antécédents de collaboration entre les centres retenus dans l’Inter Région. Ces parcours de soin présentent un réel avantage en améliorant l’expertise et donc la prise en charge des patients.
Les filières de soins dans les centres hospitaliers du Grand Ouest
La radiothérapie des patients de moins de 16 ans dans les Centres de Lutte Contre le Cancer de Caen, Nantes et Rennes
Hébergement
Lors de ces déplacements, des lieux d’hébergement sont proposés aux accompagnants proches des différents centres. Ils ont été répertoriés ci-après :
Contenu de va-et-vient
Contenu de va-et-vient
Contenu de va-et-vient
La Maison Ronald McDonald | |
Téléphone | 03 20 16 09 70 |
Adresse | 160 Avenue Eugène Avinée Parc Eurasanté Ouest 59120 Loos France |
Tarif | / |
La Maison des Parents
Votre enfant est hospitalisé et vous souhaitez rester près de lui…
Votre enfant est en soins ambulatoires et vous venez de très loin…
La Maison des Parents, située à 200m de l’Hôpital d’Enfants du CHRU de Nancy, vous accueille, vous accompagne et vous soutient.
C’est un lieu de vie et d’échanges qui permet d’héberger les familles d’enfants hospitalisés atteints de cancer ou d’une autre maladie grave.
La Maison des Parents est un lieu tout proche de l’Hôpital d’Enfants : « Regarde par la fenêtre, tu vas peut-être voir maman ou papa ! »,
Un lieu de vie à proximité, qui évite aux familles les trajets épuisants, un lieu si proche que les équipes peuvent appeler les parents à toute heure pour rassurer l’enfant.
Cette structure associative et régionale fonctionne grâce, entre autre, au paiement des nuitées par les parents et à la générosité des donateurs.
Les familles que l’on accueille sont originaires de Lorraine, mais aussi de régions plus éloignées selon la spécificité des traitements de l’enfant.
L’accueil à la maison des parents
La maison offre des espaces de vie communs et 18 chambres de 2 ou 3 lits, dont une permettant l’hébergement de personne à mobilité réduite. Comme toute collectivité, elle nécessite la participation de chacun aux tâches ménagères, pour maintenir un espace propre et agréable.
Règlement intérieur
Le séjour des parents est demandé par le Service Soignant ; il n’est pas limité dans le temps, il est fonction de la durée d’hospitalisation de l’enfant.
Établissement conventionné
LA MAISON DES PARENTS est un établissement conventionné par la CARSAT, le RSI et la MSA.
Les tarifs sont appliqués en fonction des ressources de la famille. En 2022, ils s’échelonnent de 8,50 € à 33,50 € la nuitée, petit-déjeuner compris.
Les accompagnants peuvent généralement obtenir un remboursement par leur mutuelle mais il est nécessaire de vérifier auprès de l’organisme complémentaire. En cas de difficultés, vous pouvez demander l’aide d’un service social, à l’hôpital ou dans votre commune.
Vous serez accueillis par Emilie, Oumou et Mathieu
disponibles aux horaires suivants :
du LUNDI au VENDREDI : 8H00 -12H30 et 16H00 – 21H00
le SAMEDI : 8H00 – 12H30 et 17H00 – 19H00
les DIMANCHE et JOURS FÉRIÉS : 9H00 – 11H00 et 17H00 – 19H00
Les activités à la Maison des Parents
L’AREMIG propose régulièrement et gracieusement des activités pour les parents et familles, hébergés ou non, tout au long des hospitalisations ou traitements de leur enfant:
Des soins de bien-être réalisés par une esthéticienne le mardi de 8h30 à 14h30.
Inscription auprès de l’accueil de la Maison des Parents au 03.83.44.72.72
La Random, une randonnée organisée par Dominique, au départ de la Maison des Parents, chaque deuxième vendredi du mois à 9h30.
Inscription auprès de l’accueil de la Maison des Parents au 03.83.44.72.72
La pause-café autrefois à la Maison des Parents et déplacée au service d’oncologie pédiatrique, le deuxième jeudi du mois à partir de 14h.
Pas d’inscription
Contenu de va-et-vient
La Maison des Parents (La Maison au fond du cœur – Fondation Mac Donald) | |
Téléphone | 03 88 26 10 52 |
Adresse | 22 rue Albert Calmette 67200 Strasbourg France |
Tarif | 18 € / nuit |
Suivi au long cours
Au cours des 40 dernières années, des progrès thérapeutiques réguliers ont transformé le pronostic de survie des enfants et adolescents atteints de cancers et de leucémies. Néanmoins, certains patients présenteront un problème de santé lié à la maladie ou au traitement parfois de nombreuses années après la guérison. Ce risque justifie une surveillance médicale adaptée à chaque patient qui tient compte du diagnostic initial et des différents traitements reçus.
Un certain nombre de programmes de suivi organisé existent déjà dans certains centres et un plan de suivi à long terme va prochainement se structurer à l’échelon national.
Actuellement, le pédiatre oncologue donne une information individuelle sur les modalités de la surveillance et sur des mesures de prévention. Des examens peuvent permettre le dépistage et la prise en charge précoce d’éventuelles complications.
Des fiches d’informations par organe ont été élaborées par la « Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent » (SFCE) en collaboration avec les sociétés savantes correspondantes et avec l’aide de Jeune Solidarité Cancer. Vous les trouverez sur le site de la SFCE (https://sf-cancers-enfant.com/). Un livret général de conseils sur la façon de prendre soin de soi après un cancer survenu dans l’enfance ou l’adolescence y est aussi téléchargeable.
Des fiches d’informations par organe ont été élaborées par la « Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent » (SFCE) en collaboration avec les sociétés savantes correspondantes et avec l’aide de Jeune Solidarité Cancer. Vous les trouverez sur le site de la SFCE.
Un livret général de bons conseils sur la façon de prendre soin de soi après un cancer survenu dans l’enfance ou l’adolescence y est aussi téléchargeable.
