Le réseau PEDONCO, constitué des deux Centres de Référence (CHRU de Lille et Centre Oscar Lambret) ainsi que de 11 hôpitaux de proximité, assure la prise en charge des enfants atteints de cancer.
Sa mission est d’organiser la continuité et la gradation des soins afin de permettre une prise en charge la plus optimale possible à proximité du domicile de l’enfant.
La collaboration entre les membres du réseau concerne non seulement le soin mais également la formation et la recherche clinique.
Consciente de la force de l’imaginaire des enfants malades, Dominique Bayle, professeur
de culture physique, cherche un moyen de leur venir en aide en réalisant leurs rêves. Cette association naît officiellement en 1987 et réalise des rêves d’enfants et d’adolescents atteints de cancers, leucémies ou certaines maladies génétiques. Elle apporte également un soutien financier à certaines initiatives des services hospitaliers pour proposer des activités aux enfants hospitalisés. En vivant ses passions et en réalisant ses rêves, l’enfant trouve une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie. L’Association ne limite pas ses interventions à la réalisation d’un seul rêve. En lien avec 150 services hospitaliers dans la France entière, plusieurs rêves peuvent être organisés pour un même enfant autour de ses passions, au rythme de ses traitements et hospitalisations. Parce que la maladie bouleverse tout l’univers familial, les parents et la fratrie vivent, dans la majorité des cas, les rêves avec l’enfant. Depuis 1987, plus de 7 700 rêves ont été réalisés. Chaque jour, un rêve d’enfant est réalisé.
L’association Princesse Margot, créée en 2012, a pour mission d’aider les enfants, les adolescents et leurs proches à traverser l’épreuve d’un cancer pédiatrique.
Concrètement Princesse Margot agit sur 3 leviers, nous apportons un accompagnement psychosocial quotidien et personnalisé, nous mettons à disposition un tiers lieu de répit « la Maison d’accueil Princesse Margot », puis finançons l’innovation dédiée à la lutte contre le cancer chez l’enfant.
LEURS MISSIONS PRINCIPALES AUPRÈS DES ENFANTS ET DE LEUR FAMILLE :
Améliorer les conditions de vie des enfants à l’hôpital (Perle du coeur, Prati’got, trousses Princesse Margot…)
Accueillir également des enfants malades et leurs proches à la Maison Princesse Margot.
Contribuer à la recherche médicale dans la lutte contre le cancer pédiatrique
Rafael Lorraine (Rêves et Activités en Faveur des Adolescents et Enfants en Lutte contre la maladie), est association dirigée par Denis Bettinger dédiée au soutien des enfants malades de la région Lorraine.
L’ambition de l’association : Faire rêver les enfants pour leur donner un moral et une énergie permettant de gagner le combat contre la maladie, et leur faire vivre des moments inoubliables.
Avec nous et sa famille, l’enfant vit des moments privilégiés. Il est souvent avec d’autres enfants afin de gagner en moral et en confiance. Les familles partagent généralement ces moments en créant des liens entre elles. Les projets sont toujours organisés en lien avec le milieu médical (désignation des enfants bénéficiaires, autorisation des médecins, présence de personnel soignant si besoin, présence d’animatrice de l’hôpital pour garder le lien, etc.). Les sorties se font avec les précautions inhérentes à l’état physique des enfants et sous assurance de l’association.
Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue d’utilité publique. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le Rêve des enfants et adolescents très gravement malades.
Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie… tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants très gravement malades ont besoin de Rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie.
En réalisant leurs voeux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.
LEURS MISSIONS PRINCIPALES AUPRÈS DES ENFANTS ET DE LEUR FAMILLE :
Apporter une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie
Suivre les enfants sur la durée de la maladie
Soutenir l’ensemble de la famille
La réalisation d’un rêve est un projet à penser, rêver pour être enfin construit.
Cette démarche est à réaliser en lien avec Mr Courtin Frédéric, éducateur spécialisé du service de pédiatrie AJA, n’hésitez pas à le contacter par email à f-courtin@o-lambret.fr ou aller directement à sa rencontre dans l’unité.
Le Rire Médecin rêve d’un monde où, quelle que soit sa condition et la gravité de sa maladie, chaque enfant à l’hôpital trouvera toujours à ses côtés des alliés qui sauront restaurer chez lui l’insouciance de son âge, l’écouter, le comprendre, le faire rire et l’accompagner pour l’aider à passer au mieux le cap de l’hospitalisation et trouver en lui les ressources pour vaincre la maladie.
L’équipe Sourire à la vie travaille autour de 4 objectifs principaux qui vont permettre de répondre aux besoins de l’enfant.
Préparer et accompagner
Une présence de tous les instants
Vivre une vraie vie d’enfant
Vivre des moments forts
Une organisation spécifique permettra aux enfants soignés à Besançon de réaliser des projets à l’extérieur de l’hôpital et participer aux séjours de soins au Phare de Sourires (abrite un lieu d’accueil de jour, un centre d’hébergements, un club de sport et un espace de soin et de réadaptation pour l’enfant), ainsi qu’aux expéditions, voyages et stage
L’association Tout le monde contre le cancer a été créée en 2005 sous l’impulsion de Nicolas Rossignol, journaliste à TF1, lorsqu’il réalise un reportage sur un enfant malade du cancer. Touché en plein cœur par cette rencontre, Nicolas a décidé de se mobiliser pour être aux côtés de toutes les familles touchées par le cancer et changer le regard sur les malades. En équipant des hôpitaux, en réalisant des rêves, en offrant des cadeaux aux enfants hospitalisés, en organisant des séjours, des évènements pour parler du cancer autrement ; l’association tente d’améliorer le quotidien des enfants ou adolescents malades et leur famille.
Notre association est née grâce à quelques amis qui ont voulu se souvenir et rendre hommage à un jeune garçon trop tôt disparu (Matthieu CARRERE). Son objet est de permettre à des enfants atteints de maladies graves de réaliser un de leurs rêves les plus chers.
Dans la concrétisation de son rêve, l’enfant malade peut trouver un équilibre psychologique, élément essentiel de sa guérison, et puiser une énergie nouvelle qui l’aidera à se projeter dans l’avenir.
C’est le constat qu’a fait une poignée d’amis en 1994 en se regroupant autour des parents de Matthieu CARRERE pour fonder l’association « Un Enfant, Un Rêve, Association Matthieu et Rosemary CARRERE ». Leur but est d’aider des enfants malades, atteints de cancers et de leucémies, à réaliser leurs rêves pour leur redonner l’espoir et les accompagner ainsi sur la voie de la guérison.
Le but de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie est de fédérer les associations d’aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions. Créée en 2003, elle regroupe aujourd’hui 37 associations pour lesquelles, elle porte leurs voix au niveau national, européen et international. Le « congé et l’allocation de présence parentale », la création et la gestion du « comité de parents d’enfants atteints de cancer » pour la relecture des protocoles et le règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique sont quelques exemples de projets aboutis de l’UNAPECLE.